Ранний возраст
Период новорожденности и младенчества у большинства ребят со Spina Bifida связаны с рядом необходимых хирургических вмешательств.
После возвращения домой семье непросто наладить свою бытовую жизнь с учетом появления ребенка с диагнозом Spina Bifida. Очень важно, чтобы в этот период семье была доступна необходимая поддержка со стороны родственников и специализированных организаций. На решении вопросов поддержки и сопровождения семей с детьми, имеющими особенности развития от рождения до 3х лет специализируются службы раннего вмешательства.
В первое время родителям может быть трудно начать разбираться во всех особенностях диагноза, ориентироваться в назначениях множества врачей и выполнять рекомендации. Поэтому хорошо знать, на чем стоит сфокусироваться в первую очередь, а что может быть второстепенными задачами.
Жизнеопределяющими и от того первостепенными являются назначения нейрохирурга, далее - нейроуролога. После снятия медицинских рисков этих направлений важно включить назначения нейроортопеда. В большинстве случаев, эти три врача являются ключевыми для людей со Spina Bifida.
Большинство детей со Spina Bifida интересуются теми же вещами, что и их сверстники. Малыши с таким же интересом будут исследовать окружающий мир и себя, если им немного помочь в организации пространства, а так же рано дать возможность к самостоятельному перемещению с использованием подходящей техники. Задача взрослых на данном этапе - наладить активную, разнообразную повседневную жизнь с ребенком со Spina Bifida с учетом строгих медицинских запретов, избегая излишнего затворничества.
ВАЖНО
Родителям и близким ребенка
необходимо ориентироваться
в красных флагах -
опасных состояниях, при проявлении которых нужно срочно обращаться ко врачу.
Важно, чтобы по возможности все члены семьи или близкие могли отследить клинические проявления того или иного состояния.
ВАЖНО
Ортопедические нарушения
у детей со Spina Bifida разделяются на врожденные и приобретенные.
Часть приобретенных нарушений можно избежать, используя раннее ортезирование и следуя правилам постурального менеджмента и технике безопасного перемещения.
О правилах перемещения и позиционирования может проконсультировать специалист раннего вмешательства, эрготерапевт или физический терапевт.
Полезные материалы:
-
Рання помощь детям со спинномозговой грыжей (вебинар Анна Лучникова)
-
Что такое Раннее вмешательство: проект "Уверенное начало"
-
Санкт-Петербургский иснтитут раннего вмешательства