Особенности, связанные с диагнозом, вносят свои коррективы в жизнь и человека со Spina Bifida, и его близких начиная от самого рождения. Они диктуют правила и требуют их выполнения и далее - на протяжении всей жизни.

​

В России в последнее время появляется все больше узконаправленных проектов посвященных ранней помощи семьям с детьми, имеющими особенности развития - раннему вмешательству. Подобные службы абсолютно необходимы для выстраивания грамотного маршрута для семей. К сожалению, меньше целенаправленного внимания уделяется людям старше - подросткам и взрослым. 

​

Тем не менее, каждый человек со Spina Bifida имеет свою уникальную жизненную историю, обусловленную накладываемыми ограничениями, связанными с диагнозом и наличием барьеров окружающей социальной и бытовой среды. В каждом из возрастных этапов есть свои основные краеугольные камни, есть и ресурсные части.