Детство

Детство - прекрасная пора, когда человек продолжает знакомство с окружающим миром. 
В этом возрасте повышается уровень самосознания, ребенок замечает свою инаковость, появляются вопросы ко взрослым, на которые не всегда легко найти быстрый ответ.
Для детей с диагнозом Spina Bifida и без него в этом возрасте появляются новые приоритетные направления:
- общение со сверстниками,
- начало введения в практику ухода за собой, за своим телом,
- посещение образовательных учреждений - детского сада, школы,
- посещение кружков, спортивных секций.
Развиваясь в социальном аспекте, конечно, необходимо продолжать планомерно снимать медицинские риски: отслеживать тревожные сигналы, осматриваться у профильных врачей, выполнять их назначения.
В этом возрасте сверстники часто выбирают активные игры. Для ребенка со Spina Bifida очень важно иметь соответствующую технику или ортезы для того, чтобы перемещаться безопасно.
Родителям и близким ребенка важно хорошо ориентироваться в пределах возможностей ребенка: не помогать там, где это не требуется и быть готовым помочь правильным и безопасным образом, в момент, когда это необходимо.
С детства важно привлекать ребят к выполняемым домашним рутинам, передавать часть ответственности за сохранение порядка своих вещей, собственной гигиеной и прочее. Важно помнить, что самостоятельность и автономность, к которой мы ожидаем, что сможет придти человек со Spina Bifida в более старшем возрасте начинает формироваться уже сейчас.
 
ВАЖНО
  • Обратите внимание, если кожа ребенка изменила цвет в каком-то участке.

  • Если кожа ребенка на каком-то участке потемнела и не возвращается к обычному цвету в течение 15 минут.

 

Дети со Spina Bifida часто получают бытовые травмы нижних конечностей - ожоги, порезы, ссадины, натертости, переломы и тд.

Полученные повреждения - царапины, порезы, опрелости, язвы и пр. очень долго заживают, часто требуют длительного наложения мазей, перевязок. 

Привычка ухаживать за своим телом формируется в раннем возрасте.
В связи с отсутствием дискомфорта у ребенка, взрослым необходимо искусственно привлекать ребенка к необходимому уходу за собой и своей кожей.
 
Необходимо привлекать ребенка:
  • Ежедневный осмотр своего тела с помощью косметического зеркала.
  • Привычка регулировать температуру в ванной при купании.
  • Участие ребенка при уходе за полученными травмами.
Важно внимательно следить за тем как надеты ортезы и аппараты, не допускать использование техники и обуви, которая сильно жмет или мала.
Ребенок должен ориентироваться - где в доме находятся те или иные необходимые вещи (медикаменты, катетеры и пр.)
Помогающие специалисты:
Эрготерапевт - специалист, помогающий семье выстроить бытовые рутины, организовать среду, найти способы повышения автономности ребенка.
Например, эрготерапевт может помочь организовать пространство кухни таким образом, чтобы ребенок со Spina Bifida мог участвовать в мытье посуды или при приготовлении пищи.
Физический терапевт - специалист, который может обучить родителей технике безопасного перемещения, разработать для человека комплекс безопасных упражнений, а так же подобрать технику, подходящую по индивидуальным параметрам ребенка.
Например, физический терапевт может проконсультировать школьного учителя физкультуры и вместе с ним составить индивидуальный план занятий для ученика со Spina Bifida.
Полезные материалы:

Для детей:
Обучающее видео использования катетеров от Coloplast:
Для родителей:
Школьная парта
Школьный стул, поза сидя
 
Материалы на английском:

Информация, представленная на сайте, не может быть использована для постановки диагноза, назначения лечения и не заменяет прием врача.